なかた村の暮らし

・管理栄養士・IgA腎症・IOT

【コラム】IgA腎症

タイトルにもある通り、私はIgA腎症という持病を持っています。その事について書いていきたいと思います。

【目次】

 病気の発症時期

私は小学校5年生の頃、学校で行われる健康診断の尿検査で引っかかりIgA腎症だと分かりました。

 IgA腎症とは?

IgA腎症とは、血尿やタンパク尿などが混じった尿が排出され発見される慢性腎不全です。

免疫に関する病気とされていて、免疫機能の中でもIgAとは免疫グロブリン(血液中や組織液中に存在する蛋白質)のひとつで、気管支や腸などの粘膜を外敵から守る役割があるものです。

しかし、IgA腎症の人は異常なIgAが産生されているという事です。

この異常なIgAは、腎臓の中の糸球体で炎症がおこり、糸球体の血管が破れら事でIgA腎症を発症するといわれています。

どうしてこのような事が起こるのかまだ明確になっていないので完治のしない病気とされ、特定難病指定疾患とされています。

まだ小学生だった私は病気の話を聞いても全て理解する事が出来なく、ただ病気というものと一生付き合っていかなければならないとしか自覚が持てませんでした。

 腎性検での事件

また、どのくらい病気が進行しているのか明確に調べる為の検査として腎性検という、部分麻酔をして腎臓の組織を一部採取し、調べるという検査を行いました。

そこで事件です!!!!!

とても簡単な検査と言われていたにも関わらずなんと失敗…。

腎臓内の動脈と静脈を貫通してしまったというのです。検査後しばらく血尿が続き(見た目もワインのような色)入退院を繰り返しました。

 病気の進行レベル

腎性検の結果はステージ4(ステージ5(1番悪い)のうち)。

まさかここまで進行しているなんて。人工透析の一歩手前でした。。。

 薬物治療の副作用

そこからは、まず薬物治療が始まりました。

プレドニン(ステロイド薬)という薬を1日8錠から始まりました。

この薬は副作用がものすごくあり、クッシング症候群のような症状が出ました。

見る見るうちに見た目も変化し、生理も止まり、自分自身こんなにも変わってしまうのかと悲しくなりました。

☑︎全身毛深くなる

☑︎食欲増加

☑︎肝機能悪化

☑︎半年で体重20kg増加(浮腫含む)

☑︎ニキビが増え赤ら顔

☑︎ムーンフェイス

☑︎赤色皮膚線条(全身に肉割れ)

☑︎筋力低下

☑︎骨粗鬆症になりやすい

☑︎内出血しやすい

☑︎網膜症、高血圧、高血糖

☑︎身長が止まる(服用中止とともにまた伸び始めました。笑)

以上のような症状が出ました。

また、激しい運動は禁止で絶対安静の生活と言われ、体育の授業は見学、習い事のダンスを辞めざるを得なくなり、家庭では減塩生活。

 

小学生にして、こんなにも制限がある生活は本当に辛かったです。

 

 

続く…。